REKLI SU DA NEĆE DOČEKATI PRVI ROĐENDAN, A ON JE DOŽIVEO 35 GODINA Preminuo momak koji je bio simbol borbe protiv retkih bolesti: U inat svim prognozama vodio bogat život pun ljubavi i inspiracije
Mikele Karđoli, simbol borbe protiv retkih bolesti u Italiji, preminuo je u 35. godini života. Proveo je tri i po decenije boreći se protiv Lesch-Nihanovog sindroma, izuzetno retkog genetskog poremećaja, ali uprkos svim teškim izazovima, bio je poznat po svom osmehu i neugasivom duhu.
5. septembar 2024.
20:30
0:00
Mikeleovi roditelji Paola i Franko usvojili su ga kada je bio beba, a Mikele je uprkos prognozama o kratkom životu, nadmašio očekivanja, stekao prijatelje, putovao i postao pisac.
Lekar rekao da će kratko živeti
Svoju životnu priču započeo je apelom objavljenim u listu “Avvenire” 1. oktobra 1989. godine, kada su njegovi budući roditelji pročitali oglas za usvajanje teško bolesne bebe. Iako im je pedijatar savetovao da ga ne usvoje zbog ozbiljnosti bolesti, Paola i Franko su doneli hrabru odluku da ga prime u svoju porodicu. Tako je petomesečna beba stigla iz bolnice u Đenovu, a Mikele je, iako predodređen za kratak život, počeo da živi ispunjeno, prkoseći svim očekivanjima.
Njegova bolest je izuzetno retka, pogađa jednog u milion, a u Italiji postoji samo 40 poznatih slučajeva. Paola, koja je ubrzo shvatila da mnogi lekari nisu upoznati sa Leš-Njanovim sindromom, osnovala je grupu za samopomoć Ehidna, koja je postala ključna podrška za porodice obolelih. Mikele je bio poznat po svojoj direktnosti i neustrašivosti u izražavanju, što je bilo povezano s njegovom bolešću, ali je s vremenom postao stub zajednice za retke bolesti u Liguriji.
Mikele je menjao svet i postavljao nove granice
Njegovi roditelji, Paola i Franko, često su govorili kako im je Bog dao privilegiju da budu Mikijevi roditelji. Uprkos teškoj borbi sa sindromom koji je izazivao spastičnu tetraparezu i zahtevao stalnu medicinsku negu, Mikele je bio srećan i voljen. Završio je srednju školu sa odličnim uspehom, postao prvi pacijent sa Leš-Njanovim sindromom koji je prošao transplantaciju bubrega, i pored brojnih hospitalizacija, nikada nije izgubio volju za životom.
Mikeleova ljubav prema životu bila je očigledna u svim njegovim delima. Poslednjih godina postao je pisac, objavivši pet stripova, od kojih je poslednji, “La piuma d’oro”, posvećen njegovoj porodici i priči o ljudima koji, uz pravu podršku, mogu prevazići najteže izazove. Sa prihodima od svojih knjiga podržavao je istraživanja retkih bolesti i verovao je u moć zajedničke borbe za bolji život obolelih.
“Život je lep čak i kad je težak”
Uprkos svom teškom fizičkom stanju, Mikele je zračio energijom i optimizmom. Bio je ljubitelj fudbala i Sampdorije, uživao u filmovima sa Terensom Hilom i Badom Spenserom, a redovno je učestvovao u maratonima zahvaljujući udruženju “I maratonabili“. Njegova životna filozofija bila je jednostavna: „Život je lep, čak i kad je težak.“
Sanja je mama “dečaka sa najlepšim osmehom”: Petar je rođen sa ocenom 9, tri meseca kasnije pedijatar je “upalio crvenu lampicu” i otkriven je redak Leš Najanov sindrom
IMA 13 GODINA I VEĆ MENJA SVET Dok njeni vršnjaci razmišljaju o izlascima i provodu, Anastasija obilazi i ohrabruje BOLESNU DECU
Na njegovom profilu nalazi se i slika sa našim proslavljenim fudbalerom i trenerom Sinišom Mihajlovićem, koji je preminuo 2022. godine posle teške bitke sa opakim protivnikom.
Mikele je preminuo početkom septembra, a njegova sahrana održana je 4. septembra u crkvi Cella u Sampierdareniji. Njegova priča će biti ispričana u prvoj epizodi nove sezone emisije “Ljudi” na televiziji Primocanale, posvećenoj upravo Mikijevoj borbi i važnosti istraživanja retkih bolesti.